Documentaire sur le Cancer inflammatoire du sein (CIS)

Connaissez-vous le cancer inflammatoire du sein? Le lien ci-dessous vous mènera au film "The IBC Project", un court documentaire du créateur du film ayant gagné un prix : "My Longest Day".  Le film raconte le combat d'une femme avec le cancer inflammatoire du sein et le manque de connaissance générale au sujet de cette maladie.  L'histoire de Diana House et Terry Arnold's ayant le CIS seront présentés dans ce film.
Vous pouvez visionner le film ici: http://www.vimeo.com/15550223
Il est drôle, plein d'information et d'espoir. Invitez vos amis à joindre le combat, car il s'agit bien d'un combat! La chanson de fermeture intitulée "Perfect" est tirée du CD Citizen de Army of Me. http://armyofmeonline.com/


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Do you know about IBC, Inflammatory Breast Cancer? A new documentary from the creator of the award-winning film, My Longest Day, The IBC Project discusses the struggles of one woman's fight with Inflammatory Breast Cancer, and the general lack of knowledge about this disease. Diana House and Terry Arnold's stories of having and fighting IBC are featured in this film.

Please watch the video http://www.vimeo.com/15550223

It is funny, full of information and hope. Then invite your friends to come join the fight, because a fight it is!
closing music by Army of Me, from their cd Citizen. The song is titled "Perfect".
http://armyofmeonline.com/

Hair, and another way to look at it.

There once was a woman who woke up one morning, looked in the mirror,
And noticed she had only three hairs on her head.

'Well,' she said, 'I think I'll braid my hair today.'So she did and she had a wonderful day.The next day she woke up, looked in the mirror

And saw that she had only two hairs on her head.

'H-M-M,' she said, 'I think I'll part my hair down the middle today.'

So she did and she had a grand day.The next day she woke up, looked in the mirror and noticed

That she had only one hair on her head.

'Well,' she said, 'today I'm going to wear my hair in a pony tail.'

So she did, and she had a fun, fun day.The next day she woke up, looked in the mirror and

Noticed that there wasn't a single hair on her head.

'YAY!' she exclaimed. 'I don't have to fix my hair today!

Ou est le printemps?

La première personne à apercevoir un merle d'amérique aura droit à un calin virtuel géant!!!

Les ados.

Certains ados se comportent comme des enfants, et veulent des droits d'adultes.  Entre les deux, ils balancent pour avoir ce dont ils ont besoin pour survivre.  Excellent façon de ne rien faire.

Ce qui n'est pourtant pas trop valorisant. Pour compenser cela, il a fallu inventer l'estime de soi chez les enfants, afin de parer à toute éventualité de démoraliser ces pauvres ados.

Ils se sont tellement fait dire qu'ils sont bon, qu'ils en sont maintenant convaincu et ne ressentent aucunement le besoin de faire leur preuve en société. Cette même société qui les a chouchouté, devrait continuer à le faire sans rien recevoir en retour.

Il faudrait maintenant inventer l'effet miroir, afin qu'ils voient ce qu'ils ont vraiment l'air. De belles personnes, mais qui envoient l'image de "couch potatoe".  De belles personnes, mais qui envoie l'image de "looser". De belles personnes, mais qui envoient l'image d'un "fuck you". 

Ils se parlent entre eux, et reprennent nos discours "t'est beau, t'est fine, t'est super..." , ils s'embrassent et se caline entre eux. Mais tout est factice pour entretenir cette image de perfection qui s'étiole ailleurs qu'entre eux.  Ils devront faire attention au retour de balancier, les jeunes.

Entretemps, je suis probablement traumatisée, mais même quand je vois un tout jeune enfant qui gazouille, je vois aussi un monstre egocentrique qui sommeille.

Épuisée? Mais non ...

J'ai dis récemment combien j'étais épuisée?...

Après un détour hier à l'urgence pour des sérieux problèmes respiratoire, c'est juste une bronchite infectieuse compliqué d'un problème d'asthme.  Je suis ressortie de là avec des antibiotiques, de la cortizone et deux sortes de pompes... et un repos forcé d'une semaine.

J'espère que son diagnostique est bon.  Car je me traîîîîîîîîîîîne!

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Et j'attends toujours l'appel de l'oncologie pour le rendez-vous avec mon oncologue pour le résultat du scan.

Patience et longueur de temps...

Brain mets symptoms

From the website: http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/abta/mets.htm#SYMPTOMS_3 "... MUSCLE WEAKNESS: Localized (focal) weakness or weakness on one side of the body (hemiparesis) may occur. That is caused by irritation or injury to specific areas of the brain by the tumor.   BEHAVIORAL CHANGES: Common behavioral changes include changes in judgment, reasoning, behavior; impaired memory; emotional changes such as rapid mood shifts; and confusion. Those symptoms are caused by edema and increased intracranial pressure. ..."

Yes, scary.

Scan cerebral STAT

Vu le dernier oncologue (ils sont 3) de mon équipe ce jeudi. Après discussion avec lui, il a été décidé de m'envoyer passer un scan cérébral d'urgence (STAT). Il m'a aussi réduit ma semaine de travail à 4 jours.

Si le scan est beau c'est donc que du surmenage.  S'il est pas beau... on repart en galère!

Je devrais avoir les résultats cette semaine.

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Voila l'officiel.  Ce qui n'est pas officiel c'est qu'il (l'oncologue) est jeune, mais wow!  Il m'a ausculté comme aucun autre l'a fait avant lui ;) . Partout, partout -et conciencieusement. Et tout est beau. Fiou!

Bon, maintenant POURQUOI la décision d'un scan.  Il faut comprendre qu'ici au Québec (ailleurs au Canada je sais pas) les scans ne sont prescrit que lorsqu'il y a suspicion de récidive.  Donc, il y a SUSPICION de récidive au cerveau. 

Pourquoi?  Parce que je m'emmele les pinceaux. Souvent.  Trop souvent.  Tout le temps en fait.  Et ci ce n'était que cela... mais j'ai un problème au niveau de la vision ou plus exactement entre la vision et la compréhension.  Je vois 2 et je lis 2 mais je comprends 3, pour moi il n'y a aucun doute que c'est 3, même si je dis deux (comme un spécial à 2 pour 3.59 par exemple). 

Une autre erreur que je fais qui est suspecte:  le sudoku, je ne peux faire que les facile force 1 ou 2, les 3 sont encore trop difficile, mais je continue à en faire a tous les jours.  Le problème est que je vais mettre un 7 dans la colonne ou il y a déjà un 7 dans la même colonne et dans la rangée.  Je continue, place deux ou trois autres chiffres et tout d'un coup je me rends compte de l'erreur.  Je corrige.  Et je fais la même erreur la minute suivante avec le 9.  Deux fois dans le même sudoku, c'est beaucoup, et puisque ça m'arrive presque à chaque sudoku, alors là, ça va faire.  Je fais maintenant particulièrement attention à ne pas faire cette erreur, et lorsque je la fais, je peux voir que c'est parce que mes yeux voient le chiffre dans la colonne suivante, et c'est pour ça que je crois que je peux mettre mon chiffre à cet endroit.

Voilà ce qui a eu l'air de plus le déranger.  Moi je sais que je vis avec le chemobrain tous les jours, je vis avec ma ménopause induite par la chimio, je vis avec la cinquantaine et les pertes de mémoire dites "normales".  Mais je me force tout le temps, tout le temps.  Je ne m'habitue pas à ne pas pouvoir me fier à ma tête.  Et plus je force, plus j'en perds.  Je ne pense pas que ce soit des métas au cerveau. 

Je pense que je suis épuisée.

Trop froid pour marcher dehors?

Trop froid pour marcher dehors?

Walking -- Part 1: Start Quick & Easy

Video:
Get started walking in your own living room with this workout by Leslie Sansone.
http://www.realage.com/videos/?bcpid=30402252001&bckey=AQ~~,AAAAAP1OfyE~,IrTOMo0XiJXGDqvZhU384pvTXbvgnuFj&bclid=5030523001&bctid=16661825001

Adieu à une grande dame

Voilà, elle est parti se reposer.  GBG/Terry/ la dame au cooler est partie pour son voyage éternel. Je suis sans mot et sur le bord des larmes. 

Je me rappelle quand j'ai vu cette image je croyais que c'était une blague, je ne savais pas que c'était elle, que sa rémission était terminée.  Je ne savais même pas qu'elle avait un cancer, lorsque j'ai annoncé mon cancer il y a deux ans sur le forum de voyage LG.  Elle s'est drôlement battue et ne s'est jamais plainte.  Elle a été tellement irradiée que sûrement si on regarde le ciel on la verra passer telle une super novae.

Janet la suivra sous peu, nous avions échangé lors de nos traitements respectifs et elle avait peur.  Elle est hospitalisé car ses reins l'ont lachée.  Tristesse.

D'autres ne vont pas bien, certaine dont je voyais un tracé de chemin à suivre.

La dure réalité des statistiques me rejoint. J'ai le coeur brisé... et une peur s'insinue.

INFORMATION

Cancer inflammatoire du sein -Tiré du site web de la Société canadienne du cancer

  

Le cancer inflammatoire du sein est une forme rare de cancer qui peut se développer et se propager rapidement, même dès les premiers stades de la maladie. Ce type de cancer peut apparaître lorsque des cellules cancéreuses du sein bloquent les vaisseaux lymphatiques qui aident à évacuer les fluides, bactéries et autres déchets des tissus mammaires. Il peut alors s’ensuivre une inflammation des seins. À la différence de la plupart des cancers du sein, qui provoquent l’apparition d’une ou de plusieurs tumeurs solides distinctes, le cancer inflammatoire du sein a plutôt tendance à croître en formant des couches ou des nids.

Symptômes 
Les symptômes du cancer inflammatoire du sein varient d’une personne à l’autre et peuvent se manifester subitement. Consultez votre médecin si vous remarquez un ou plusieurs des symptômes suivants :

•  Modification de la taille ou de la forme du sein; le sein peut prendre du volume en peu de temps (pour certaines femmes, l’équivalent d’une taille de bonnet de soutien-gorge de plus en quelques semaines);  
• Seins chauds ou tièdes au toucher;
•  Changement au niveau de la couleur normale du sein ou de sa texture; la peau du sein peut devenir rouge, rose ou contusionnée sans raison apparente (en entier ou par plaques);  
• Démangeaisons aux seins que les onguents ou les crèmes n’arrivent pas à soulager;  
• Apparition soudaine d’une bosse dans le sein; toutefois, comme le cancer inflammatoire du sein a tendance à se développer par couches plutôt que de former une tumeur solide, une personne atteinte de ce type de cancer ne constatera pas nécessairement la présence d’une masse au sein;  
• Enflure des ganglions lymphatiques sous le bras ou au-dessus de la clavicule;  
• Écoulement du mamelon.  

Les symptômes du cancer inflammatoire du sein peuvent s’apparenter à ceux d’une infection du sein (mastite), laquelle pourra être traitée avec succès au moyen d’antibiotiques. Si un traitement aux antibiotiques ne parvient pas à faire disparaître les symptômes, il est important de consulter à nouveau le médecin. D’autres tests seront peut-être nécessaires pour confirmer ou écarter un diagnostic de cancer inflammatoire du sein.

   

Diagnostic

Le cancer inflammatoire du sein est rarement détecté au moyen de la mammographie ou des ultrasons, à moins qu’une tumeur solide se soit développée. La biopsie est le moyen le plus sûr pour dépister un cancer inflammatoire du sein.

  

Traitement

Le traitement est souvent entrepris sur-le-champ car le cancer inflammatoire du sein peut s’étendre rapidement. On a habituellement recours à une association de traitements : chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et hormonothérapie. Comme les cellules du cancer inflammatoire du sein prolifèrent dans l’ensemble des tissus mammaires plutôt que de se concentrer dans une seule tumeur, on administre souvent une chimiothérapie avant de procéder à la chirurgie ou à la radiothérapie.

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Renseignements supplémentaires (en anglais)  

États-Unis 
National Cancer Institute  
American Cancer Society  

Dernière modification le: 28 janvier   

Read more: http://www.cancer.ca/

À ma fille

Schoolbag in hand, she leaves home in the early morning Waving goodbye with an absent-minded smile I watch her go with a surge of that well-known sadness And I have to sit down for a while The feeling that I'm losing her forever And without really entering her world I'm glad whenever I can share her laughter That funny little girl Slipping through my fingers all the time I try to capture every minute The feeling in it Slipping through my fingers all the time Do I really see what's in her mind Each time I think I'm close to knowing She keeps on growing Slipping through my fingers all the time Sleep in our eyes, her and me at the breakfast table Barely awake, I let precious time go by Then when she's gone there's that odd melancholy feeling And a sense of guilt I can't deny What happened to the wonderful adventures The places I had planned for us to go (Slipping through my fingers all the time) Well, some of that we did but most we didn't And why I just don't know Slipping through my fingers all the time I try to capture every minute The feeling in it Slipping through my fingers all the time Do I really see what's in her mind Each time I think I'm close to knowing She keeps on growing Slipping through my fingers all the time Sometimes I wish that I could freeze the picture And save it from the funny tricks of time Slipping through my fingers Slipping through my fingers all the time Schoolbag in hand she leaves home in the early morning Waving goodbye with an absent-minded smile ... Le cartable à la main, elle quitte la maison tôt le matin Me disant au revoir de la main, avec un sourire distrait Je la regarde partir avec une montée de tristesse Et je dois m'assoir un instant J'ai le sentiment de la perdre pour toujours Sans pouvoir entrer dans son monde Je suis heureuse quand je partage ses rires Cette drôle de petite fille Qui me file entre les doigts J'essaie de capturer chaque minute Ainsi que l'émotion s'y rattachant Cela me file entre les doigts Est-ce que je vois vraiment ce qu'elle a dans la tête Chaque fois que j'en suis proche Elle continue de grandir Me filant entre les doigts Encore pleines de sommeil au petit déjeuner A peine réveillées, je laisse ce temps précieux passer Puis quand elle est partie revient alors cette vieille mélancolie Et un sentiment de culpabilité que je ne peux nier Que sont devenues ces merveilleuses aventures Ces endroits où j'avais planifié d'aller ensemble (filant entre mes doigts tout le temps) Et bien, certains plans se sont réalisés mais la plupart non Et pourquoi ça je ne sais pas Me filant entre les doigts J'essaie de capturer chaque minute Ainsi que l'émotion s'y rattachant Cela me file entre les doigts Est-ce que je vois vraiment ce qu'elle a dans la tête Chaque fois que j'en suis proche Elle continue de grandir Parfois j'aimerais "faire un arrêt sur image" pour la sauvegarder du temps qui nous joue des tours Cela me file entre les doigts Cela me file entre les doigts tout le temps Le cartable à la main elle quitte la maison tôt le matin Me disant au revoir de la main, avec un sourire distrait Tiré du Blog d'Amazone - merci!

Tu n'est pas seule

Je vais le faire pour elle. Parler pour elle puisqu'elle ne peut encore le faire.  Lorsqu'elle sera prête, je lirai sa colère, et j'accepterai sa peine et sa douleur.  Nous sommes défigurée, nous devons être fortes pour vivre avec les séquelles du CIS et affronter la vie de tous les jours comme si rien ne s'était passé, comme si c'était facile de passer à autre chose.  Avec les enfants, les amis, la famille, le conjoint. Ce même conjoint qui décide de trahir, de la pire façon, toute la confiance qui avait été placée en lui. Eh bien, les mot me manquent pour dire à quel point cela me révolte.    Voilà, c'est fait, ma meilleure copine, ma BF, je pense à toi tout le temps.  Comment tu peux réorganiser ta vie avec tes deux enfants, retrouver confiance en toi et en la vie qui t'a si durement touchée.  À l'autre bout de l'autre pays il y a quelqu'un qui souffre avec toi, c'est moi.  J'ai bien hâte d'avoir de tes nouvelles. xx {calins}

Pour Susan/WHYMOMMY

La princesse guerriere qui combat (ENCORE) avec une armée derrière elle...



http://toddlerplanet.wordpress.com/

Lebed Method: Focus on Healing - Dana-Farber Cancer Institute

Petits exercices faciles et amusants - allez voir le vidéo!

Lebed Method: Focus on Healing - Dana-Farber Cancer Institute

Brouillard cérébral

Bon c'est temps-ci j'ai les neurones qui s'emballent et qui prennent la poudre d'escampette.

J'ai souvent l'impression d'arriver devant mes petits "tiroirs mémoire" et qu'ils ont perdu leurs poignées, provoquant un coup de panique et du coup les étiquettes s'envolent aussi. C'est tout de même un an après les traitements majeurs et 5 mois après le dernier H. Alors pourquoi?

La fatigue - oui... l'âge - bien sûr... le stress - heu non lui, il ne vient qu'après. Alors quoi?

Mon opinion est simplement... trop de tâche menées de front. Je ne peux tout simplement pas encore fonctionner "normalement" ou "comme avant". Bien que nettement mieux que pendant la chimio (je ne pouvais même pas couper des carottes et parler en même temps!), il reste des séquelles et il me faut apprendre à vivre avec.

Je suis tombée sur ce site aujourd'hui et j'ai pensé le partager.

http://yourbrainafterchemo.blogspot.com/

Tout va bien!

Comme on dit, pas de nouvelle, bonne nouvelle! Je vais bien. Retour au travail à temps plein depuis septembre 2010. Je suis fatiguée oui, mais ça va. Heureusement j'ai un travail intéressant et pas trop exigeant. Étant dans un milieu médical et en recherche, j'en profite pour continuer/maintenir l'information sur le CIS.

J'ai aussi démarré un profil Facebook pour essayer de regrouper les consoeurs ayant le cancer inflammatoire du sein, un pont entre nous. Bilingue, mais particulièrement pour les Franco qui n'ont pas toutes les infos. J'y travaille chaque fois que je peux.

Mon blog n'est plus tellement à jour, je vais y voir et y rajouter/modifier des infos.

Enfin libre!

Hier j'ai reçue ma 18ième et DERNIERE dose de Herceptin.

J'ai réalisé ce matin...

Tous mes traitements sont donc terminés. Fini. Plus d'intraveineuse.
YAHOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!
Quelle joie!

Herceptin presque complété...

Hé bien, il ne me reste plus que 2 traitements de Herceptin et j'aurai fini mon année "H".

Il est était temps. Mon nez est tout le temps plein de gales croustillante et il saigne plus souvent qu'à son tour. Des douleurs fatiguante à la poitrine et un essouflement. Même si je n'était pas une fille en super forme, depuis l'arrêt de la chimio j'ai repris du mieux, mais depusi un certain temps je me sens sur une pente descendante.

Faut dire aussi que je n'arrive plus à marcher autant depuis mon retour au travail, même à 3 jours semaines, je prends donc du poids tranquillement, mais sûrement.

Je prends le taureau par les cornes ces temps-ci et je me prépare un plan d'action. Une remise en forme en douceur et à un rythme adaptable à ma vie en dent de scie. Mais ça va marcher, j'en suis convaincue.

J'ai bien d'autres tracas, mais un problème à la fois. Celui-là est prioritaire.

...

L'été bat son plein ces jours-ci. L'herbe est verte et ondule au vent, elle suit le rythme des feuilles des arbres matures et du vent chaud d'été. La nature est si belle. Ça sent bon la vie.

Tourné vers l'avenir...

Voilà, 25 jours après la derniere séance de radiation, j'ai été me procurer un soutien-gorge adapté et une prothèse. Depuis, je la met le matin et j'arrive presque à passer toute la journée sans "y" penser. Je vais vraiment très très bien, en tout cas de mieux en mieux. Physiquement.

Pour le reste, je dois avouer que le chemobrain - brouillard cérébral dû à la chimiothérapie- fais encore son oeuvre. Je me demande de quelle façon je pourrai reprendre le travail. On dirait que mon cerveau est huilé et que tout ce qui y entre comme donnée y glisse et en ressort sans laisser de trace. Sur le coup je suis sûre de retenir des informations primordiales, par exemple deux dates de vaccination pour le chien, et non, 15 minutes plus tard, c'est le blanc total. Pour le language parlé c'est pareil, on me dit 13hr et je répete ok 13h. Mais deux jours plus tard, je suis prête pour 3hr (15hr) et je suis convaincue dur comme fer d'être à l'heure! Je dis que je vais commander un chausson aux pommes, et je commande un croissant aux pommes... et je ne m'en rends pas compte. Heureusement que ma fille me reprends, ça m'évite de dire des sottises et en plus ça me donne une idée de combien de fois par semaine ca m'arrive.

La ménopause induite par la chimiothérapie me cause des douleurs aux hanches et aux genoux. Je sors de la voiture comme une petite vieille en me tenant partout. Heureusement mes neuropathies aux doigts ont diminué de quelques iotas, et c'est mieux que rien. Si ça pouvait aussi diminuer aux orteils, ce serait bienvenue!