ROSE AU VENT

Susan a rejoint les étoiles qu'elle aimait tant...

2012-02-06T19:30:00.000-05:00

Quelle femme incroyable. Elle devait parler mais ne voulais plus car elle souffrait trop. De peine et de misère, elle a quand même fait sa présentation.

Merci pour ton amitié Susan Nieburg. Pour ta participation dans ma vie.

Quand j'ai commencé à te lire, je me suis dis que si je t'avais connue plus jeune, je serai aussi devenue astrophysicienne, pour être comme toi. Et si tu pouvais avoir passé au travers de ces épreuves moi aussi je pouvais. Puis tu as eu une récidive. Et tu as continué de tenir le flambeau et à montrer le chemin... À écrire, à parler, à militer, à aimer, à aider... à vivre. Tu vivras par-dela les étoiles que tu chérissais tant et que tu désirais tant démontrer combiens elles étaient belles.

Courage exemplaire, 5 ans de combat, contre le CIS puis contre l'avancée de ce cancer - mes pensées vont à ton mari qui s'occupera seul maintenant de tes enfants de 4 et 6 ans.

http://www.divshare.com/download/12822036-64a

Un grain de sable ...

2012-02-05T21:24:00.000-05:00

Merci Michel Fugain pour ces belles paroles...

"Moi qui ne suis qu’un tout petit grain de sable,
Il m’arrive d’imaginer que je suis grand,
Que je suis capable,
D’être formidable,
D’avancer à pas de géant,

Moi qui ne suis qu’un petit grain de poussière,
Je crois souvent que je peux faire tourner le vent,
Et que je suis libre,
Que tout m’est possible,
Que je peux arrêter le temps.

Mais si je lève les yeux, je me dis :

Je suis l’infiniment petit,
Je ne suis qu’un passant,
Accroché à ma vie comme à une terre.

Perdue dans l’infiniment grand,
Je suis l’infiniment petit,
Je ne suis qu’un passant

Et je fais mon chemin à grands coups de rêves.

Perdus dans l’infiniment grand.

Moi qui ne suis qu’un tout petit grain de sable,

Rien qu’une goutte d’eau jetée dans l’océan,
Moi qui voudrais vivre,
Qui voudrais survivre,
Qui voudrais arrêter le temps,
Je suis l’infiniment petit,
Je ne suis qu’un passant,
Accroché à ma vie comme à une terre.

Perdue dans l’infiniment grand {x2}

Et je fais mon chemin à grands coups de rêves,

Perdu dans l’infiniment grand...

Actualités= anglais: 1, français: 0

2012-01-14T19:54:00.003-05:00

Quand aurons-nous droit à des grands titres en français sur le cancer inflammatoire du sein???

Il faut tout de même lire et écouter ces nouvelles parutions:

Excellent article - Sherry Higgs story (anglais) http://www.sfgate.com/cgi-bin/article.cgi?file=%2Fc%2Fa%2F2012%2F01%2F12%2FMNC31MLFTS.DTL

Trois femmes et des chercheurs unissent leurs voix pour parler du CIS (anglais)

Le cancer inflammatoire du sein, pas si rose...

2011-09-22T19:46:00.001-04:00

Je suis exaspérée des pages d'articles roses qui sortent de partout, des jeux roses pour sensibiliser, des conseils roses inutiles... Plus je lis et plus je sens une colère sourde monter en moi. Entre autre, dans un magazine, 12 pages roses et rien sur le carcinome inflammatoire et les sympômes à ne pas négliger.

Le cancer inflammatoire est du mauvais coté des statistiques.

Pour la survie,
Pour les récidives,
Pour les traitements,
Pour les recherches,
Pour la prévention.

Et pour couronner le tout, pratiquement rien en français. Et ce qui existe en français est aseptisé. Il ne faut surtout pas faire peur!

Et bien moi j'ai peur! À tous les jours j'ai peur. Depuis que j'ai vu mon sein grossir piquer et rougir un peu plus tous les jours, j'ai peur. 3 consoeurs qui décèdent dans une semaine, ça fait peur! Alors quoi dire aux trois nouvelles venues qui ont encore plus peur??? Bienvenue?!?!

Les médias doivent arrêter de dire qu'on peut prévenir des cancers en "mangeant bien et en étant active". Qu'on peut le prévenir en passant une mammographie annuellement - la mammographie détecte ce qui est déjà là, mais pas le cancer inflammatoire qui pourtant fait toujours plus de 5 cm!

Je suis toute seule là-dedans. Une preacher francophone dans le désert. Et pourtant, quand je me retourne, elles sont toutes là elles aussi, seules dans leur coin, à rager, à se voir dépérir, à avoir mal. À être triste. À s'entraider, à se relever mutuellement, à se conseiller, à parler aux médias, à faire des conférences...

À me rappeller que je ne suis pas seule. Et que je peux continuer de rêver.

Rêver qu'un jour il y aura des spécialistes de ce cancer ici , travaillant dans des cliniques spécialisées. Et que l'on pourra détecter des stades II !!!

Rêver que les cicatrices seront de plus en plus rares, et les décès suite à de longues et douloureuses semaines, évitables.

Je rêve de vous raconter mes amies.

C'est le temps de la migration!

2011-09-14T08:12:00.000-04:00

http://www.youtube.com/watch?v=76UdnkbyjTU

Ce matin je sors de chez moi

Il m'attendait, il était là
Il sautillait sur le trottoir
Mon Dieu, qu'il était drôle à voir
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs

Ça f'sait longtemps que j'n'avais pas vu
Un petit oiseau dans ma rue
Je ne sais pas ce qui m'a pris
Il faisait beau, je l'ai suivi
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs

Où tu m'emmènes, dis
Où tu m'entraînes, dis
Va pas si vite, dis
Attends-moi!
Comm' t'es pressé, dis
T'as rendez-vous, dis
Là où tu vas, dis
J'vais avec toi

On passe devant chez Loucho
Qui me fait Hé! qui me fait Ho!
Je ne me suis pas arrêté
Pardon, l'ami, je cours après
Un p'tit oiseau de toutes les couleurs
Un p'tit oiseau de toutes les couleurs

Sur l'avenue, je l'ai plus vu
J'ai cru que je l'avais perdu
Mais je l'ai entendu siffler
Et c'était lui qui me cherchait
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs

Où tu m'emmènes, dis
Où tu m'entraînes, dis
Va pas si vite, dis
Attends-moi!
Comm' t'es pressé, dis
T'as rendez-vous, dis
Là où tu vas, dis
J'vais avec toi

On est arrivé sur le port
Il chantait de plus en plus fort
S'est retourné, m'a regardé
Au bout d'la mer s'est envolé

J'peux pas voler, dis
J'peux pas nager, dis
J'suis prisonnier, dis
M'en veux pas
Et bon voyage, dis
Reviens-moi vite, dis
Le p'tit oiseau de toutes les couleurs

Bon voyage!

Reviens vite, dis!

Bon voyage!

Ou ai-je la tête?

2011-08-23T18:54:00.000-04:00

J'ai perdu la tête. Elle m'a laissé tomber. C'est pas de sa faute, c'est la chimio. Alors je ne peux que la comprendre.

Je tente de l'apprivoiser, mais je vois bien qu'elle ne reviendra pas. Comme un chat indépendant qui s'éloigne chaque fois que tu l'approche.

On pense que le coeur est un moteur. Mais non, c'est cette merveille qui est dans la tête, qui fonctionne à toute vitesse sans même faire un son, qui est un engin incroyable. Tant qu'il ne se met pas à glisser dans l'huile on ne réalise pas les prouesses qu'il fait.

J'ai beau froncer les sourcils, dormir plus longtemps, me reposer, rien ne l'aide. Je ne peux plus être normale.

Si je me fâche, je perds des bouts de film.
Je me met à aimer manger de la chaise.
J'écris ce que ma tête ne me dis pas.

Heureusement le sourire est vu avant la tête, je compte dessus, lui je ne dois pas le perdre. Je l'ai enchainé et je l'ai amadoué, il est bien avec moi. Tant mieux on va bien ensemble, alors on va faire un bout de chemin tous les deux.

.

J'adore les cartes, elle sentent les fleurs, les oiseaux, le soleil, le vent ...

2011-07-30T17:13:00.000-04:00

Merci à ma soeur IZA, ton cadeau de fête est derriere... une superbe carte mondiale en couleur. Je la vois tous les soirs au coucher. XX

Correction: Lien: Mon témoignage / Téléconférence Midi, Société Canadienne du Cancer

2011-07-13T21:48:00.000-04:00

- Toutes mes excuses, il semble que le lien précédent ne fonctionne pas. Allez plutôt au lien ci-dessou qui mène au site web de la SCC, puis descendez en bas de la page, Merci!

- My apologies, the previous link doesn't work, use the one below it will bring you on the website of CCS, then go at the end of the page. Thanks!

http://www.cancer.ca/Quebec/Support%20Services/QC-Cancer%20Jecoute/QC-TeleconferencesCJ.aspx?sc_lang=fr-CA#

Voici le lien direct: http://www.quebec.cancer.ca/quebec/video/VID_MidiConference_106072011.wav
Bonjour!

Vous pouvez maintenant écouter la Téléconférence MIDI gratuite, dont le thème est «Survivante d'un cancer inflammatoire du sein» animée par Suzanne, survivante et instigatrice d'un groupe de soutien. (Téléconférences MIDI de Cancer J'écoute)
Société Canadienne du Cancer - Division Québec http://www.cancer.ca/

Notez qu'à cause du lymphoedème, l'enregistrement s'est fait sur "main libre" et que la qualité d'écoute peut parfois être moins bonne, je m'en excuse à l'avance, et vous suggère de l'écouter dans un endroit tranquille. La durée est d'environ 47 minutes au total.
Vos commentaires seront appréciés ;).
Cordialement,
Suzanne
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Comme un oiseau

2011-07-12T15:26:00.000-04:00

Mon rêve est un oiseau

Qu'on ne peut mettre en cage

Ma voix est un drapeau

Un désir, un courage

Même si parfois je tombe

Bousculé par le vent

Je me relève toujours

Et poursuis droit devant

Mon coeur est un bateau
Qui ne sait faire naufrage
Ma foi est un cours d'eau

Un amour, une rage

Même si parfois je tremble
Et subis la tempête

Jamais je ne renonce

Jamais je ne m'arrête

Refrain

Aller vole, vole

Toi mon bel oiseau
Suis ta course folle
Va toucher le beau
Aller vole, vole
Toi mon bel oiseau
Vole plus loin
Et toujours plus haut

Parfois mes ailes se brisent

Sur le dos des nuages
Parfois mes yeux s'épuisent
Et je ne vois que des mirages
Mais mon rêve reste là
Il refuse de se rendre
Il lutte malgré le froit
Et il vit malgré le monde

Un jour j'arriverai
Au bout de mon voyage
Un jour je me poserai

Et toucherai un rivage

Alors je serai libre

Aussi libre que le vent

Et la vie sera belle

Aussi belle qu'un enfant

Refrain

Aller vole, vole

Toi mon bel oiseau

Suis ta course folle

Va toucher le beau

Aller vole, vole

Toi mon bel oiseau

Vole plus loin

Et toujours plus haut

Parole et musique de Nicolas Ciccone

Téléconférences MIDI de Cancer J’écoute

2011-07-11T14:31:00.000-04:00

Téléconférences MIDI de Cancer J’écoute

Téléconférence de Cancer J'écoute - Société canadienne du cancer / Mon témoignage sur le cancer inflammatoire du sein.

2011-07-06T15:16:00.001-04:00

Écrire, un plaisir...

2011-06-14T19:22:00.000-04:00

"Il faut écrire pour soi, c'est ainsi qu'on arrive aux autres."

Eugène Ionesco

De l'écoute personalisée

2011-06-08T09:38:00.000-04:00

Puisque je suis dans le mode "trouvons du support, de l'information et tutti quanti" voici ce que Phyllis en dit justement aujourd'hui, qui reflète très bien mes sentiments.

http://www.healthcentral.com/breast-cancer/c/9692/139621/creating

Un cauchemar éveillé...

2011-06-07T20:06:00.000-04:00

Bouche bée je suis restée, lorsque j'ai lu ses mots... C'est tellement ce que j'ai ressenti et ressent encore, le besoin de partager, de recevoir, sans barrières. Pas de cachettes, pas de faux semblant, la vérité est plus facile à affronter ainsi.

Jaime's Story: A Beautiful Nightmare

"I can't help but wonder what people think when they see me walking outside, in the mall..." " I walk around every day looking to see another woman wearing a scarf for the sake of connecting with someone going through what I am. I can't find anyone. I know there are women all over who have a story but I can't seem to find any. I feel like I am on a search-hunt. I want to listen to someone else tell me their experience. I want someone who actually understands what I am feeling to just talk, so I don't have to talk anymore. I just want to hear someone else tell me they feel the pain, anger, exhaustion, disappointment, worry, fear, sadness and frustration that I feel."

Son histoire peut etre lue avec ce lien: http://livingbeyondbc.wordpress.com/?tr=y&auid=8455481

Printemps, enfin te voilà!!!

2011-05-21T20:09:00.000-04:00

La preuve: un couple de roselins familier à la mangeoire!
Youpieee! Le male m'a vue et me guettait le temps que la femelle picossait.
J'ai bon espoir que bientôt les chardonnerais arriveront!

Voice Recognition: Asking for Help at Work - Breast Cancer

2011-05-08T11:53:00.000-04:00

Blogue de Phyllis - Cancer inflammatoire du sein.

Celui-ci est au sujet du travail, mais elle en a écrit sur d'autres sujets intéressant.

Voice Recognition: Asking for Help at Work - Breast Cancer

Bucket list

2011-05-04T11:49:00.001-04:00

Je ne pensais pas en avoir une, mais lorsque j'ai vu ceci (no.1) listé par une autre blogeuse, j'ai décidé d'en faire une!

1. Meet some cool peeps I now only know via the Internet.
2. Aller à Bora Bora avec ma fille,Valérie.
3. Faire un voyage dans le sud avec ma soeur.

Voilà, d'autres suivront surement sous peu.

Dog's Diary

2011-05-01T12:16:00.000-04:00

Excerpts from a Dog's Diary......

8:00 am - Dog food! My favorite thing!

9:30 am - A car ride! My favorite thing!

9:40 am - A walk in the park! My favorite thing!

10:30 am - Got rubbed and petted! My favorite thing!

12:00 pm - Lunch! My favorite thing!

1:00 pm - Played in the yard! My favorite thing!

3:00 pm - Wagged my tail! My favorite thing!

5:00 pm - Milk Bones! My favorite thing!

7:00 pm - Got to play ball! My favorite thing!

8:00 pm - Wow! Watched TV with the people! My favorite thing!

11:00 pm - Sleeping on the bed! My favorite thing!

More Education And Attention Recommended Regarding Rare Breast Cancer

2011-04-28T08:01:00.000-04:00

More Education And Attention Recommended Regarding Rare Breast Cancer

D'un an ... à 10 ans...

2011-04-23T17:25:00.000-04:00

Je viens de lire le blog de ma best friend Lynn, qui parle du 2e anniversaire de son cancer. Elle peut enfin PENSER qu'elle pourrait PEUT-ÊTRE encore blogger dans 10 ans.

C'est une pensée qui nous fait sauter au premier morceau de bois à coté de nous. Oui, il y a un an nous n'aurions même pas osé imaginer y penser. Tout simplement impossible. Le futur avait disparu.

Elle m'a touché en disant qu'elle ne pouvais s'imaginer être dans le futur, puisque qu'elle s'efforcait à ce moment d'imaginer juste vivre débarassée du cancer. Effrayée à l'idée d'une récurrence, mais c'est une peur moindre que celle du cancer aggripé à nos jupes.

"...last year I could only see the next day and I could only hope to be here right now, but now I am daring to look beyond the nearest time to the future. I’m considering bigger commitments and goals and starting to get out of the crisis mode rut. Still scared of a recurrence, but it’s a change from fear of the cancer not going away..."

Nous avons commencé notre 3e année, et maintenant oui je peux le dire:
je nous vois encore lire et blogguer dans 10 ans...

Patate de sofa? / Couch Potato?

2011-03-05T17:22:00.000-05:00

Levez-vous pour un 3 minutes de workout facile!
Stand up for an easy 3 minutes workout!

http://www.oprah.com/health/The-3-Minute-Workout-with-Joel-Harper-Video

Documentaire sur le Cancer inflammatoire du sein (CIS)

2011-03-04T14:42:00.001-05:00

Connaissez-vous le cancer inflammatoire du sein? Le lien ci-dessous vous mènera au film "The IBC Project", un court documentaire du créateur du film ayant gagné un prix : "My Longest Day". Le film raconte le combat d'une femme avec le cancer inflammatoire du sein et le manque de connaissance générale au sujet de cette maladie. L'histoire de Diana House et Terry Arnold's ayant le CIS seront présentés dans ce film.
Vous pouvez visionner le film ici: http://www.vimeo.com/15550223
Il est drôle, plein d'information et d'espoir. Invitez vos amis à joindre le combat, car il s'agit bien d'un combat! La chanson de fermeture intitulée "Perfect" est tirée du CD Citizen de Army of Me. http://armyofmeonline.com/

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Do you know about IBC, Inflammatory Breast Cancer? A new documentary from the creator of the award-winning film, My Longest Day, The IBC Project discusses the struggles of one woman's fight with Inflammatory Breast Cancer, and the general lack of knowledge about this disease. Diana House and Terry Arnold's stories of having and fighting IBC are featured in this film.

Please watch the video http://www.vimeo.com/15550223

It is funny, full of information and hope. Then invite your friends to come join the fight, because a fight it is!
closing music by Army of Me, from their cd Citizen. The song is titled "Perfect".
http://armyofmeonline.com/

Hair, and another way to look at it.

2011-02-28T12:03:00.001-05:00

There once was a woman who woke up one morning, looked in the mirror,
And noticed she had only three hairs on her head.

'Well,' she said, 'I think I'll braid my hair today.'So she did and she had a wonderful day.The next day she woke up, looked in the mirror

And saw that she had only two hairs on her head.

'H-M-M,' she said, 'I think I'll part my hair down the middle today.'

So she did and she had a grand day.The next day she woke up, looked in the mirror and noticed

That she had only one hair on her head.

'Well,' she said, 'today I'm going to wear my hair in a pony tail.'

So she did, and she had a fun, fun day.The next day she woke up, looked in the mirror and

Noticed that there wasn't a single hair on her head.

'YAY!' she exclaimed. 'I don't have to fix my hair today!

Ou est le printemps?

2011-02-25T08:01:00.004-05:00

La première personne à apercevoir un merle d'amérique aura droit à un calin virtuel géant!!!

Les ados.

2011-02-15T13:33:00.000-05:00

Certains ados se comportent comme des enfants, et veulent des droits d'adultes. Entre les deux, ils balancent pour avoir ce dont ils ont besoin pour survivre. Excellent façon de ne rien faire.

Ce qui n'est pourtant pas trop valorisant. Pour compenser cela, il a fallu inventer l'estime de soi chez les enfants, afin de parer à toute éventualité de démoraliser ces pauvres ados.

Ils se sont tellement fait dire qu'ils sont bon, qu'ils en sont maintenant convaincu et ne ressentent aucunement le besoin de faire leur preuve en société. Cette même société qui les a chouchouté, devrait continuer à le faire sans rien recevoir en retour.

Il faudrait maintenant inventer l'effet miroir, afin qu'ils voient ce qu'ils ont vraiment l'air. De belles personnes, mais qui envoient l'image de "couch potatoe". De belles personnes, mais qui envoie l'image de "looser". De belles personnes, mais qui envoient l'image d'un "fuck you".

Ils se parlent entre eux, et reprennent nos discours "t'est beau, t'est fine, t'est super..." , ils s'embrassent et se caline entre eux. Mais tout est factice pour entretenir cette image de perfection qui s'étiole ailleurs qu'entre eux. Ils devront faire attention au retour de balancier, les jeunes.

Entretemps, je suis probablement traumatisée, mais même quand je vois un tout jeune enfant qui gazouille, je vois aussi un monstre egocentrique qui sommeille.

Épuisée? Mais non ...

2011-02-14T14:55:00.001-05:00

J'ai dis récemment combien j'étais épuisée?...

Après un détour hier à l'urgence pour des sérieux problèmes respiratoire, c'est juste une bronchite infectieuse compliqué d'un problème d'asthme. Je suis ressortie de là avec des antibiotiques, de la cortizone et deux sortes de pompes... et un repos forcé d'une semaine.

J'espère que son diagnostique est bon. Car je me traîîîîîîîîîîîne!

.....

Et j'attends toujours l'appel de l'oncologie pour le rendez-vous avec mon oncologue pour le résultat du scan.

Patience et longueur de temps...

Brain mets symptoms

2011-02-13T08:59:00.000-05:00

From the website: http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/abta/mets.htm#SYMPTOMS_3
"...

MUSCLE WEAKNESS:

Localized (focal) weakness or weakness on one side of the body (hemiparesis) may occur. That is caused by irritation or injury to specific areas of the brain by the tumor.

BEHAVIORAL CHANGES:

Common behavioral changes include changes in judgment, reasoning, behavior; impaired memory; emotional changes such as rapid mood shifts; and confusion. Those symptoms are caused by edema and increased intracranial pressure.

..."

Yes, scary.

Scan cerebral STAT

2011-02-11T21:50:00.000-05:00

Vu le dernier oncologue (ils sont 3) de mon équipe ce jeudi. Après discussion avec lui, il a été décidé de m'envoyer passer un scan cérébral d'urgence (STAT). Il m'a aussi réduit ma semaine de travail à 4 jours.

Si le scan est beau c'est donc que du surmenage. S'il est pas beau... on repart en galère!

Je devrais avoir les résultats cette semaine.

................................

Voila l'officiel. Ce qui n'est pas officiel c'est qu'il (l'oncologue) est jeune, mais wow! Il m'a ausculté comme aucun autre l'a fait avant lui ;) . Partout, partout -et conciencieusement. Et tout est beau. Fiou!

Bon, maintenant POURQUOI la décision d'un scan. Il faut comprendre qu'ici au Québec (ailleurs au Canada je sais pas) les scans ne sont prescrit que lorsqu'il y a suspicion de récidive. Donc, il y a SUSPICION de récidive au cerveau.

Pourquoi? Parce que je m'emmele les pinceaux. Souvent. Trop souvent. Tout le temps en fait. Et ci ce n'était que cela... mais j'ai un problème au niveau de la vision ou plus exactement entre la vision et la compréhension. Je vois 2 et je lis 2 mais je comprends 3, pour moi il n'y a aucun doute que c'est 3, même si je dis deux (comme un spécial à 2 pour 3.59 par exemple).

Une autre erreur que je fais qui est suspecte: le sudoku, je ne peux faire que les facile force 1 ou 2, les 3 sont encore trop difficile, mais je continue à en faire a tous les jours. Le problème est que je vais mettre un 7 dans la colonne ou il y a déjà un 7 dans la même colonne et dans la rangée. Je continue, place deux ou trois autres chiffres et tout d'un coup je me rends compte de l'erreur. Je corrige. Et je fais la même erreur la minute suivante avec le 9. Deux fois dans le même sudoku, c'est beaucoup, et puisque ça m'arrive presque à chaque sudoku, alors là, ça va faire. Je fais maintenant particulièrement attention à ne pas faire cette erreur, et lorsque je la fais, je peux voir que c'est parce que mes yeux voient le chiffre dans la colonne suivante, et c'est pour ça que je crois que je peux mettre mon chiffre à cet endroit.

Voilà ce qui a eu l'air de plus le déranger. Moi je sais que je vis avec le chemobrain tous les jours, je vis avec ma ménopause induite par la chimio, je vis avec la cinquantaine et les pertes de mémoire dites "normales". Mais je me force tout le temps, tout le temps. Je ne m'habitue pas à ne pas pouvoir me fier à ma tête. Et plus je force, plus j'en perds. Je ne pense pas que ce soit des métas au cerveau.

Je pense que je suis épuisée.

Trop froid pour marcher dehors?

2011-01-31T07:56:00.000-05:00

Trop froid pour marcher dehors?

Walking -- Part 1: Start Quick & Easy

Video:
Get started walking in your own living room with this workout by Leslie Sansone.
http://www.realage.com/videos/?bcpid=30402252001&bckey=AQ~~,AAAAAP1OfyE~,IrTOMo0XiJXGDqvZhU384pvTXbvgnuFj&bclid=5030523001&bctid=16661825001

Adieu à une grande dame

2011-01-29T18:47:00.002-05:00

Voilà, elle est parti se reposer. GBG/Terry/ la dame au cooler est partie pour son voyage éternel. Je suis sans mot et sur le bord des larmes.

Je me rappelle quand j'ai vu cette image je croyais que c'était une blague, je ne savais pas que c'était elle, que sa rémission était terminée. Je ne savais même pas qu'elle avait un cancer, lorsque j'ai annoncé mon cancer il y a deux ans sur le forum de voyage LG. Elle s'est drôlement battue et ne s'est jamais plainte. Elle a été tellement irradiée que sûrement si on regarde le ciel on la verra passer telle une super novae.

Janet la suivra sous peu, nous avions échangé lors de nos traitements respectifs et elle avait peur. Elle est hospitalisé car ses reins l'ont lachée. Tristesse.

D'autres ne vont pas bien, certaine dont je voyais un tracé de chemin à suivre.

La dure réalité des statistiques me rejoint. J'ai le coeur brisé... et une peur s'insinue.

INFORMATION

2011-01-28T21:46:00.000-05:00

Cancer inflammatoire du sein -Tiré du site web de la Société canadienne du cancer

Le cancer inflammatoire du sein est une forme rare de cancer qui peut se développer et se propager rapidement, même dès les premiers stades de la maladie. Ce type de cancer peut apparaître lorsque des cellules cancéreuses du sein bloquent les vaisseaux lymphatiques qui aident à évacuer les fluides, bactéries et autres déchets des tissus mammaires. Il peut alors s’ensuivre une inflammation des seins. À la différence de la plupart des cancers du sein, qui provoquent l’apparition d’une ou de plusieurs tumeurs solides distinctes, le cancer inflammatoire du sein a plutôt tendance à croître en formant des couches ou des nids.

Symptômes
Les symptômes du cancer inflammatoire du sein varient d’une personne à l’autre et peuvent se manifester subitement. Consultez votre médecin si vous remarquez un ou plusieurs des symptômes suivants :

Modification de la taille ou de la forme du sein; le sein peut prendre du volume en peu de temps (pour certaines femmes, l’équivalent d’une taille de bonnet de soutien-gorge de plus en quelques semaines);
Seins chauds ou tièdes au toucher;
Changement au niveau de la couleur normale du sein ou de sa texture; la peau du sein peut devenir rouge, rose ou contusionnée sans raison apparente (en entier ou par plaques);
Démangeaisons aux seins que les onguents ou les crèmes n’arrivent pas à soulager;
Apparition soudaine d’une bosse dans le sein; toutefois, comme le cancer inflammatoire du sein a tendance à se développer par couches plutôt que de former une tumeur solide, une personne atteinte de ce type de cancer ne constatera pas nécessairement la présence d’une masse au sein;
Enflure des ganglions lymphatiques sous le bras ou au-dessus de la clavicule;
Écoulement du mamelon.

Les symptômes du cancer inflammatoire du sein peuvent s’apparenter à ceux d’une infection du sein (mastite), laquelle pourra être traitée avec succès au moyen d’antibiotiques. Si un traitement aux antibiotiques ne parvient pas à faire disparaître les symptômes, il est important de consulter à nouveau le médecin. D’autres tests seront peut-être nécessaires pour confirmer ou écarter un diagnostic de cancer inflammatoire du sein.

Diagnostic

Le cancer inflammatoire du sein est rarement détecté au moyen de la mammographie ou des ultrasons, à moins qu’une tumeur solide se soit développée. La biopsie est le moyen le plus sûr pour dépister un cancer inflammatoire du sein.

Traitement

Le traitement est souvent entrepris sur-le-champ car le cancer inflammatoire du sein peut s’étendre rapidement. On a habituellement recours à une association de traitements : chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie et hormonothérapie. Comme les cellules du cancer inflammatoire du sein prolifèrent dans l’ensemble des tissus mammaires plutôt que de se concentrer dans une seule tumeur, on administre souvent une chimiothérapie avant de procéder à la chirurgie ou à la radiothérapie.

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Renseignements supplémentaires (en anglais)

États-Unis
National Cancer Institute
American Cancer Society

Dernière modification le: 28 janvier

À ma fille

2011-01-27T13:09:00.000-05:00

Schoolbag in hand, she leaves home in the early morning
Waving goodbye with an absent-minded smile
I watch her go with a surge of that well-known sadness
And I have to sit down for a while
The feeling that I'm losing her forever
And without really entering her world
I'm glad whenever I can share her laughter
That funny little girl

Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time

Do I really see what's in her mind
Each time I think I'm close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sleep in our eyes, her and me at the breakfast table
Barely awake, I let precious time go by
Then when she's gone there's that odd melancholy feeling
And a sense of guilt I can't deny
What happened to the wonderful adventures
The places I had planned for us to go
(Slipping through my fingers all the time)
Well, some of that we did but most we didn't
And why I just don't know

Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see what's in her mind
Each time I think I'm close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sometimes I wish that I could freeze the picture
And save it from the funny tricks of time
Slipping through my fingers
Slipping through my fingers all the time

Schoolbag in hand she leaves home in the early morning
Waving goodbye with an absent-minded smile

...

Le cartable à la main, elle quitte la maison tôt le matin
Me disant au revoir de la main, avec un sourire distrait
Je la regarde partir avec une montée de tristesse
Et je dois m'assoir un instant
J'ai le sentiment de la perdre pour toujours
Sans pouvoir entrer dans son monde
Je suis heureuse quand je partage ses rires
Cette drôle de petite fille
Qui me file entre les doigts
J'essaie de capturer chaque minute
Ainsi que l'émotion s'y rattachant
Cela me file entre les doigts
Est-ce que je vois vraiment ce qu'elle a dans la tête
Chaque fois que j'en suis proche
Elle continue de grandir
Me filant entre les doigts

Encore pleines de sommeil au petit déjeuner
A peine réveillées, je laisse ce temps précieux passer
Puis quand elle est partie revient alors cette vieille mélancolie
Et un sentiment de culpabilité que je ne peux nier
Que sont devenues ces merveilleuses aventures
Ces endroits où j'avais planifié d'aller ensemble
(filant entre mes doigts tout le temps)
Et bien, certains plans se sont réalisés mais la plupart non
Et pourquoi ça je ne sais pas
Me filant entre les doigts
J'essaie de capturer chaque minute
Ainsi que l'émotion s'y rattachant
Cela me file entre les doigts
Est-ce que je vois vraiment ce qu'elle a dans la tête
Chaque fois que j'en suis proche
Elle continue de grandir
Parfois j'aimerais "faire un arrêt sur image"
pour la sauvegarder du temps qui nous joue des tours
Cela me file entre les doigts
Cela me file entre les doigts tout le temps

Le cartable à la main elle quitte la maison tôt le matin
Me disant au revoir de la main, avec un sourire distrait

Tiré du Blog d'Amazone - merci!

Tu n'est pas seule

2011-01-27T08:17:00.000-05:00

Je vais le faire pour elle. Parler pour elle puisqu'elle ne peut encore le faire. Lorsqu'elle sera prête, je lirai sa colère, et j'accepterai sa peine et sa douleur.

Nous sommes défigurée, nous devons être fortes pour vivre avec les séquelles du CIS et affronter la vie de tous les jours comme si rien ne s'était passé, comme si c'était facile de passer à autre chose. Avec les enfants, les amis, la famille, le conjoint.

Ce même conjoint qui décide de trahir, de la pire façon, toute la confiance qui avait été placée en lui. Eh bien, les mot me manquent pour dire à quel point cela me révolte.

Voilà, c'est fait, ma meilleure copine, ma BF, je pense à toi tout le temps. Comment tu peux réorganiser ta vie avec tes deux enfants, retrouver confiance en toi et en la vie qui t'a si durement touchée.

À l'autre bout de l'autre pays il y a quelqu'un qui souffre avec toi, c'est moi. J'ai bien hâte d'avoir de tes nouvelles.

xx {calins}

Pour Susan/WHYMOMMY

2011-01-26T19:29:00.000-05:00

La princesse guerriere qui combat (ENCORE) avec une armée derrière elle...

http://toddlerplanet.wordpress.com/

Lebed Method: Focus on Healing - Dana-Farber Cancer Institute

2011-01-26T18:20:00.000-05:00

Petits exercices faciles et amusants - allez voir le vidéo!

Lebed Method: Focus on Healing - Dana-Farber Cancer Institute

Brouillard cérébral

2011-01-25T18:47:00.003-05:00

Bon c'est temps-ci j'ai les neurones qui s'emballent et qui prennent la poudre d'escampette.

J'ai souvent l'impression d'arriver devant mes petits "tiroirs mémoire" et qu'ils ont perdu leurs poignées, provoquant un coup de panique et du coup les étiquettes s'envolent aussi. C'est tout de même un an après les traitements majeurs et 5 mois après le dernier H. Alors pourquoi?

La fatigue - oui... l'âge - bien sûr... le stress - heu non lui, il ne vient qu'après. Alors quoi?

Mon opinion est simplement... trop de tâche menées de front. Je ne peux tout simplement pas encore fonctionner "normalement" ou "comme avant". Bien que nettement mieux que pendant la chimio (je ne pouvais même pas couper des carottes et parler en même temps!), il reste des séquelles et il me faut apprendre à vivre avec.

Je suis tombée sur ce site aujourd'hui et j'ai pensé le partager.

http://yourbrainafterchemo.blogspot.com/

Tout va bien!

2011-01-25T12:35:00.004-05:00

Comme on dit, pas de nouvelle, bonne nouvelle! Je vais bien. Retour au travail à temps plein depuis septembre 2010. Je suis fatiguée oui, mais ça va. Heureusement j'ai un travail intéressant et pas trop exigeant. Étant dans un milieu médical et en recherche, j'en profite pour continuer/maintenir l'information sur le CIS.

J'ai aussi démarré un profil Facebook pour essayer de regrouper les consoeurs ayant le cancer inflammatoire du sein, un pont entre nous. Bilingue, mais particulièrement pour les Franco qui n'ont pas toutes les infos. J'y travaille chaque fois que je peux.

Mon blog n'est plus tellement à jour, je vais y voir et y rajouter/modifier des infos.

Enfin libre!

2010-09-02T13:59:00.002-04:00

Hier j'ai reçue ma 18ième et DERNIERE dose de Herceptin.

J'ai réalisé ce matin...

Tous mes traitements sont donc terminés. Fini. Plus d'intraveineuse.
YAHOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!
Quelle joie!

Herceptin presque complété...

2010-07-27T19:44:00.002-04:00

Hé bien, il ne me reste plus que 2 traitements de Herceptin et j'aurai fini mon année "H".

Il est était temps. Mon nez est tout le temps plein de gales croustillante et il saigne plus souvent qu'à son tour. Des douleurs fatiguante à la poitrine et un essouflement. Même si je n'était pas une fille en super forme, depuis l'arrêt de la chimio j'ai repris du mieux, mais depusi un certain temps je me sens sur une pente descendante.

Faut dire aussi que je n'arrive plus à marcher autant depuis mon retour au travail, même à 3 jours semaines, je prends donc du poids tranquillement, mais sûrement.

Je prends le taureau par les cornes ces temps-ci et je me prépare un plan d'action. Une remise en forme en douceur et à un rythme adaptable à ma vie en dent de scie. Mais ça va marcher, j'en suis convaincue.

J'ai bien d'autres tracas, mais un problème à la fois. Celui-là est prioritaire.

...

L'été bat son plein ces jours-ci. L'herbe est verte et ondule au vent, elle suit le rythme des feuilles des arbres matures et du vent chaud d'été. La nature est si belle. Ça sent bon la vie.

2010-01-22T19:19:00.001-05:00

Tourné vers l'avenir...

2009-12-20T20:01:00.002-05:00

Voilà, 25 jours après la derniere séance de radiation, j'ai été me procurer un soutien-gorge adapté et une prothèse. Depuis, je la met le matin et j'arrive presque à passer toute la journée sans "y" penser. Je vais vraiment très très bien, en tout cas de mieux en mieux. Physiquement.

Pour le reste, je dois avouer que le chemobrain - brouillard cérébral dû à la chimiothérapie- fais encore son oeuvre. Je me demande de quelle façon je pourrai reprendre le travail. On dirait que mon cerveau est huilé et que tout ce qui y entre comme donnée y glisse et en ressort sans laisser de trace. Sur le coup je suis sûre de retenir des informations primordiales, par exemple deux dates de vaccination pour le chien, et non, 15 minutes plus tard, c'est le blanc total. Pour le language parlé c'est pareil, on me dit 13hr et je répete ok 13h. Mais deux jours plus tard, je suis prête pour 3hr (15hr) et je suis convaincue dur comme fer d'être à l'heure! Je dis que je vais commander un chausson aux pommes, et je commande un croissant aux pommes... et je ne m'en rends pas compte. Heureusement que ma fille me reprends, ça m'évite de dire des sottises et en plus ça me donne une idée de combien de fois par semaine ca m'arrive.

La ménopause induite par la chimiothérapie me cause des douleurs aux hanches et aux genoux. Je sors de la voiture comme une petite vieille en me tenant partout. Heureusement mes neuropathies aux doigts ont diminué de quelques iotas, et c'est mieux que rien. Si ça pouvait aussi diminuer aux orteils, ce serait bienvenue!

2009-11-26T16:26:00.002-05:00

Zara, notre Border Collie née le 23 septembre 2009, elle a 7 semaines!

Pensées diverses ...

2009-11-16T19:25:00.004-05:00

Barn's burnt down...
Now I can see the moon

"The Pessimist complains about the wind, the Optimist expects it to change and the REALIST adjusts his sails" -William Arthur Ward

Like water, be gentle and strong. Be gentle enough to follow the natural paths of the earth, and strong enough to rise up and reshape the world. By Brenda Peterson

There was a woman who insisted that she wanted to know everything. So, she went to a Zen Master in Tibet (of course) where a monk brought her books and books every day. Each time he said, "Do you know everything yet?" She replied that she didn't and the monk hit her over the head with a stick. This went on for months. Finally, when the monk went to hit her for the hundredth time on the hundredth day, she reached up and stopped the cane in mid-air. He said to her, "Congratulations! You now know you can't know everything but you know how to stop the pain." Life 101.

Pour le mourant, lorsque la vie n’est plus un bien, la mort n’est plus un mal. Yvon Bureau

Fin des traitements!

2009-11-12T11:21:00.002-05:00

Enfin, j'ai terminé.

La semaine passée j'ai reçu ma derniere dose de radiothérapie. Il ne me reste plus qu'à patienter de deux à trois semaines que les radiations finissent le travail. Hé oui, ça continue à brûler, à chaque jour un peu plus. Ensuite ça commencera a guérir.

Bien sûr je devrai recevoir l'Herceptin aux trois semaines jusqu'en septembre prochain, mais à comparé à tout le reste, ce n'est rien.

Lymphoedeme (LE)

2009-07-19T15:52:00.001-04:00

Le meilleur endroit pour tout ce qui a trait au LE au Québec:

Informations en français: http://www.infolympho.ca/fr/index.fr.htm
Informations en anglais: http://www.lymphnet.org/

Vivre avec ...

2009-07-19T15:47:00.000-04:00

Vivre avec le cancer inflammatoire c'est comme le dit Rox Kleban, avoir une radio dans la tête qui nous distrait constamment de notre vie quotidienne, nous ne pouvons la fermer, mais nous pouvons mettre le volume le plus bas possible.

It's like you have a radio in your head that's on at all times distracting you from life. And you can't turn the radio off, but you can turn the volume down as low as possible.
—Roz Kleban

En attendant mes ailes

2009-07-05T01:35:00.000-04:00

Si je pouvais m'envelopper dans un cocon de soie
Créer un abri chaud loin des douleurs
Je m'y cacherais dans ce cocon
En attendant mes ailes

À la place
Je rampe nue et incolore
L'incertitude menace qui s'acharne

J'envisage avec ravissement l'émergence
La lumière crue témoin de ma renaissance

Je déploirai mes ailes
Irai jusqu'au bord
Traquerai le vent

Je n'aurai pas besoin de regarder vers le haut
Puisque j'aurai déjà touché le ciel

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From Heidy's book: « Waiting for wings. »

Merci Heidy pour ce merveilleux poème ma version française ne lui rends probablement pas justice...

Ci-dessous la version originale:

WAITING FOR WINGS

If I could wrap myself in silken sting
Created warmth and shelter out of pain
I'd hide away in this cocoon
Waiting for wings

Instead
I crawl naked and colorless

Uncertainty threatens to pluck me away
I envision the rapture of emerging
Light frying the wetness of my rebirth

I'll unfold my wings
Step to the edge
Foat with the wind

I won't need to look up
For I will have already touched the sky

Chimiothérapies

2009-07-04T18:31:00.003-04:00

Noms de chimiothérapies et médications souvent utilisées en oncologieBrand and Common Names of Medications frequently Used in Oncology
http://www.yana.org/medequiv.htm
Liste d'abréviations souvent utilisées lorsqu'on parle cancer
Abbreviations frequently used while discussing cancer
http://www.yana.org/abbrevs.htm

Merci à "You are not alone"

Cancer du sein inflammatoire

2009-07-01T09:19:00.001-04:00

Le cancer inflammatoire du sein est un cancer rare et meurtrier (1 à 4% de tous les cancers du sein). Il peut frapper chez les femmes de tout âges: les très jeunes femmes, les mères allaitantes, les grand-mères. Peu importe qu'il y ait ou pas une histoire de cancer du sein dans la famille. Ce cancer ne forme pas une bosse dans le sein, il se forme par couches (en "nids") dans le système lymphatique de la peau, et n'est visible que lorsqu'il bloque le système lymphatique, causant rougeur et enflure.

C'est à ce moment qu'on le remarque. Il peut apparaître comme une piqûre d'insecte, ou un bleu qui ne guérit pas. La texture de la peau change même sur une petite surface gros comme un dix sous, elle peut épaissir, ressembler un peu à de la pelure d'orange, ou être fripée comme l'empreinte de la dentelle du soutien-gorge. Le sein peut être chaud, démanger, être douloureux et le mamelon peut s'applatir et s'inverser. Une enflure des ganglions sous le bras peut aussi apparaître. Les changements ne partent pas avec la période du mois, et augmentent à chaque jour.

Le cancer du sein inflammatoire est souvent confondu pour une mastite, particulièrement chez les femmes qui allaitent. L'important est de savoir que si vous êtes diagnostiquée pour une mastite et que les symptômes ne partent pas après un traitement d'antibiotique, QUELQUE CHOSE ne va pas. Vous devez retournez chez votre médecin et l'en aviser. Dites-lui que vous êtes inquiète, que quelque chose cloche avec votre sein, et que vous désirez un examen de dépistage du cancer du sein inflammatoire. Chaque jour/semaine qui passe est un délai qui compte car ce cancer est très aggressif et évolue rapidement, il en sera donc d'autant plus difficile à traiter.

Le taux de survie des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein inflammatoire est mince. Seulement 25 à 50% des femmes survivrons 5 ans, et c'est une grande amélioration par rapport à ce qu'il en était il y a quelques années alors que seulement 1 à 2% étaient encore en vie 5 ans après le diagnostic. Même avec la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie, 90% des femmes auront une récidive. C'est une bataille à vie pour celle qui reçoit ce diagnostic. Il est particulièrement difficile à combattre car bien que visible à la surface du corps il est ardu à suivre alors qu'il progresse dans le sein de la femme.

Pour plus d'information sur le cancer du sein inflammatoire:

En français:

http://www.cancer.ca/quebec/about%20cancer/types%20of%20cancer/inflammatory%20breast%20cancer.aspx?sc_lang=fr-ca

En anglais:

The National Cancer Institute;
The Mayo Clinic;
The Inflammatory Breast Cancer Research Foundation;
The Inflammatory Breast Cancer Association;
The Inflammatory Breast Cancer Foundation;
The Susan G. Komen Foundation’s Fact Sheet on IBC;
The Young Survival Coalition’s page on IBC; et/ou
The KOMO-TV piece, avec video et mise à jour.

Merci à Team Whymommy pour la libre traduction de ce billet à partir de son site:

http://toddlerplanet.wordpress.com/2007/07/23/inflammatory-breast-cancer/

Emportée dans la tempête...

2009-06-30T16:13:00.002-04:00

Eh bien voilà, je me suis décidée à débuter un blog.

Pour moi car j'ai besoin de parler/taper afin de partager...

Pour d'autres, car si ce blog peut mettre la puce à l'oreille d'une femme, il aura bien servi.

Il s'agira ici de mon vécu avec un cancer du sein. C'est un méchant. Agressif. Il s'agit du cancer inflammatoire du sein, connu en anglais sous le pseudo "silent killer" le tueur silencieux. Parce que méconnu et je l'avoue, ne le connaissait pas du tout, bien que travaillant dans le milieu médical. Sinon, tout aurait été plus rapide. Car dès le premier jour je savais que quelque chose n'allait pas. Mon soutien-gorge restait imprimé sur ma peau mais juste sur une portion d'une dix sous environ. Le surlendemain, c'était une demie-olive... Et le surlendemain, une demie-prune mais à ce moment, j'étais déjà rendue au Mexique pour deux semaines de vancances...

À mon retour de vacances, le congé de Noël, une collègue de travail me recommande fortement d'aller consulter. Ce que je fais, et le tout est expédié rapidement. La doc me donne une prescription d'antibiotique, et appelle directement pour une mammographie le lendemain matin, un record de rapidité qui n'est pas particulièrement bon signe. Elle m'avise immédiatement que si le radiologue ne confirme pas la mastite, je dois m'attendre au pire, il faut penser carcinome inflammatoire. Elle m'explique ce qu'il en est. Douche froide pour le moins.

Le lendemain, je passe la mammographie, et pendant que je me r'habille, on vient me chercher pour me dire que le radiologue veux me voir. C'est un nid. Il me montre les radio et dit qu'il va appeller ma doc pour recommander une consultation en oncologie le plus rapidement possible. Je quitte ensuite pour aller travailler.... et surfer sur mon dîner. J'ai bien sur ensuite éprouvé toute les difficultées à me concentrer sur mon travail. Ce fut mon 24 heures d'acceptation.

Depuis, j'ai pris les armes et me bat. Le 9 janvier 2009, j'ai commencé les tests, rencontré le doc en oncologie qui a confirmé à la vue en 2 seconde aucun doute possible. Arrêt de travail immédiat. Le diagnostique a été confirmé officiellement le 26 janvier. J'ai débuté la chimio le vendredi 13 février. Tout ça est un délai extrêment long si l'on considère l'aggressivité de ce cancer que j'ai observé sur mon sein le 6 décembre - et j'en reparlerai à un autre moment- si je n'avais pas pris le taureau par les cornes, et si je n'avais été si bien conseillée par des amies/collègues ça aurait pu être bien pire.